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von Norbert Neumann
veröffentlicht am 22.09.2016

Neulich flatterte mir die E-Mail meiner Kollegin Julia in den Posteingang: „Wir unterstützen die NCL-Stiftung. Macht es Sinn, dazu vielleicht was zu schreiben?“

Nun habe ich nicht die Illusion, alle Erkrankungen zu kennen, nur weil ich irgendwann einmal Medizin studiert habe. Aber in der Regel habe ich zumindest schon von der ein oder anderen Erkrankung gehört und kann zumindest eine grobe Einordnung vornehmen. Aber NCL?? Nie gehört.

Eine kurze Internet-Recherche ergibt den Haupttreffer: „Kreuzfahrten mit der Norwegian Cruise Line“. Gut, Urlaub wäre auch mal wieder ganz nett. Und Norwegen soll ja auch recht schön sein. Aber wieso unterstützen wir das? Einige Einträge weiter unten komme ich der Lösung dann schon näher: „NCL-Gruppe Deutschland e.V.“ und „NCL – was ist das?“ liegen unauffällig eingebettet zwischen den Kreuzfahrt-Angeboten. Letzteres würde ich ja selber gerne wissen. Nach einem Mausklick auf den Link bin ich etwas schlauer: NCL steht für „Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen“. Nach weiterer Recherche sitze ich dann vor meinem Rechner und spüre dieses leichte Würgen im Hals, das mich immer überkommt, wenn es um schwere Erkrankungen bei Kindern geht. Die NCL ist eine Gruppe von Erkrankungen, die zu Demenz bei Kindern führt. Offenbar führt dabei eine Stoffwechselstörung dazu, dass Gehirnzellen absterben und zunächst Sehstörungen auftreten, bevor durch eine fortschreitende Zerstörung des Gehirns eine zunehmende Demenz auftritt, bevor der Patient stirbt. Die meisten Formen der NCL betreffen Kinder zwischen ein bis acht Jahren, die das Erwachsenenalter in der Regel nicht erreichen.

Was mich allerdings noch betroffener macht: Die NCL gehört mit einer Inzidenz von 1: 30000 Lebendgeburten zu den Erkrankungen, die selten – wirklich sehr, sehr selten – sind. Das ist auf der einen Seite natürlich gut, weil es nur wenige Menschen betrifft. Auf der anderen Seite ist es aber auch schlecht, weil dadurch nur wenig Interesse seitens der Universitäten und der Industrie an der Erforschung der Erkrankung besteht. Das kann man diesen Institutionen nicht zum Vorwurf machen: Forschung ist teuer und die Mittel sind begrenzt. Es ist also nur eine rationale Entscheidung, Forschungsgelder da einzusetzen, wo sie einer Vielzahl an Menschen nützt. Diese Rationalität tröstet allerdings die Betroffenen von seltenen Erkrankungen sicher nicht.

Dass es derartige Erkrankungen gibt, war mir natürlich durchaus bewusst. Auch die Tatsache, dass es – trotz Fördergeldern der EU und der Bundesrepublik Deutschland – schwierig ist, Gelder für die Grundlagenforschung und das Entwickeln von Therapiemaßnahmen zu erhalten. Aber viele Menschen wissen es eben nicht. Während ständig über Diabetes und Herzkrankheiten als weitverbreitete Erkrankungen in den Medien diskutiert wird, müssen Selbsthilfeorganisationen, die sich der Erforschung von seltenen Erkrankungen verschrieben haben, enormen Aufwand treiben, um überhaupt gehört zu werden. So eben auch die NCL-Stiftung, die von dem Vater eines betroffenen Kindes gegründet wurde und sich der Erforschung dieser Erkrankung widmet. Mit der aktuellen Kampagne „Save the Brain“ soll auf die Erkrankung aufmerksam gemacht und anhand einer Simulation die bisher bekannten Vorgänge im Gehirn einer erkrankten Person dargestellt werden. Ziel ist nicht nur die Aufklärung, sondern natürlich auch das Erlösen von Spenden, mit denen ein Doktorandenstipendium zur weiteren Erforschung der NCL finanziert werden soll.

Und deswegen nehme ich die Idee meiner Kollegin Julia gerne auf und schreibe etwas darüber. Dass Cerner die NCL schon seit längerer Zeit mit Spenden unterstützt, ist eine Sache. Viel wichtiger ist es aber vielleicht, dass wir unsere Mittel auch dazu nutzen, möglichst viele Menschen darauf hinzuweisen, dass es diese Erkrankung und diese Stiftung gibt, um vielleicht den ein oder anderen dazu zu bringen, der NCL-Stiftung (oder ähnlichen Organisationen) ebenfalls zu helfen.